The relapsing polychondritis damage index (RPDAM): Development of a disease-specific damage score for relapsing polychondritis

Objectifs. – La polychondrite atrophiante (PCA) est une maladie inflammatoire, multi-systémique rare dont les causes sont encore inconnues. Nous ne disposons actuellement d’aucun score de mesure per- mettant d’évaluer et de surveiller les lésions chez les patients porteurs de cette pathologie. Notre objectif principal était d’élaborer un outil de mesure concernant le damage au cours de la polychondrite atro- phiante, le Relapsing Polychondritis Damage Index (RPDAM). Méthodes. – Nous avons réalisé une étude internationale multicentrique par méthode Delphi en 4 tours durant laquelle des experts ont été invités à évaluer la pertinence des items liés au damage dans la PCA (141 items ont été obtenus à partir d’une revue de la littérature et 12 ont été proposés par les experts), en utilisant l’échelle de Likert. La sélection des items pour chacun des tours suivants était basée sur la cotation médiane attribuée à chaque item.